{"id":6842,"date":"2025-10-20T16:05:32","date_gmt":"2025-10-20T16:05:32","guid":{"rendered":"https:\/\/fmllanura.com\/?p=6842"},"modified":"2025-10-20T16:05:33","modified_gmt":"2025-10-20T16:05:33","slug":"la-lucha-de-rafael-el-adolescente-piquense-que-espera-un-rinon-queremos-que-en-la-pampa-se-pueda-hablar-de-donacion-pediatrica-sin-tabues","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fmllanura.com\/?p=6842","title":{"rendered":"La lucha de Rafael, el adolescente piquense que espera un ri\u00f1\u00f3n: \u201cQueremos que en La Pampa se pueda hablar de donaci\u00f3n pedi\u00e1trica sin tab\u00faes\u201d"},"content":{"rendered":"\n
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Rafael es un adolescente de 16 a\u00f1os de General Pico que, como tantos otros chicos de su edad, va a la escuela y al gimnasio. Sin embargo, su rutina diaria incluye un complejo tratamiento de di\u00e1lisis mientras aguarda una noticia que podr\u00eda cambiarle la vida: un trasplante de ri\u00f1\u00f3n. Desde hace cuatro meses, su nombre est\u00e1 inscripto en la lista de espera del INCUCAI, una realidad que su mam\u00e1, Mirta Porcel, busca visibilizar para generar conciencia sobre la importancia de la donaci\u00f3n de \u00f3rganos pedi\u00e1trica en la provincia.<\/p>\n\n\n\n

Mirta Porcel comparti\u00f3 la historia de su hijo, cuya enfermedad de base es el lupus, diagnosticado cuando ten\u00eda apenas nueve a\u00f1os. \u201cHace varios a\u00f1os que venimos con varios tratamientos, hasta que en enero ya nos dijeron que \u00edbamos a trasplante\u201d, relat\u00f3. El proceso para ingresar a la lista de espera fue largo y complejo, pero finalmente en junio de este a\u00f1o lo consiguieron. Desde entonces, ya han participado en dos operativos de trasplante, aunque en ambas ocasiones otros ni\u00f1os tuvieron mayor compatibilidad.La situaci\u00f3n de Rafael no es aislada. En Argentina, hay cerca de 200 ni\u00f1os y adolescentes en la misma condici\u00f3n, esperando un \u00f3rgano que les permita seguir adelante. Mirta explic\u00f3 que existe un vac\u00edo legal en este \u00e1mbito, ya que la conocida \u201cLey Justina\u201d reglamenta principalmente la donaci\u00f3n en adultos. \u201cEn donaci\u00f3n pedi\u00e1trica no hay una ley, se est\u00e1 tratando de modificar dos art\u00edculos para que se pueda contemplar, porque ahora si los dos pap\u00e1s no est\u00e1n de acuerdo, la donaci\u00f3n no se puede llevar adelante\u201d, detall\u00f3. En este camino, han recibido el apoyo de Ezequiel, el pap\u00e1 de Justina, quien se comunic\u00f3 para acompa\u00f1arlos en el proceso.Una rutina de lucha y esperanzaA pesar de las circunstancias, Rafael lleva una vida lo m\u00e1s normal posible. Todas las noches, a las 20 horas, se conecta a una m\u00e1quina en su habitaci\u00f3n para realizarse una di\u00e1lisis peritoneal domiciliaria que dura seis ciclos. \u201c\u00c9l tiene en la pancita un cat\u00e9ter peritoneal. Todo ese manejo lo hacemos con barbijo, lavado de manos, todo bajo un estricto protocolo de esterilizaci\u00f3n\u201d, cont\u00f3 su mam\u00e1. Adem\u00e1s, a la tarde realiza un ba\u00f1o manual de unos 45 minutos. El resto del d\u00eda, asiste al cuarto a\u00f1o del secundario y a sus actividades.La log\u00edstica es compleja: una vez al mes, un cami\u00f3n descarga en su casa todos los insumos necesarios para la di\u00e1lisis y deben viajar al Hospital Austral para los controles peri\u00f3dicos. \u201cEstamos tres semanas ac\u00e1 y una pr\u00e1cticamente all\u00e1\u201d, afirm\u00f3 Mirta.\u201cNo buscamos plata, queremos informar\u201dLa campa\u00f1a que impulsa la familia no tiene como fin recaudar fondos, sino romper el silencio y el tab\u00fa que rodea a la donaci\u00f3n de \u00f3rganos en ni\u00f1os. Su objetivo es que el tema se instale en las conversaciones familiares y en la sociedad pampeana.\u201cNosotros sabemos que el \u00f3rgano va a llegar, pero tambi\u00e9n queremos que esto sea para un crecimiento y que a otras personas no les pase. Que esto sea una conversaci\u00f3n cotidiana, que no sea sorpresa, que todos podamos estar informados\u201d, expres\u00f3 Mirta con firmeza.En este sentido, destac\u00f3 que Rafael se encuentra en un estado de salud f\u00edsico y mental \u00f3ptimo para recibir el trasplante. \u201c\u00c9l est\u00e1 muy bien y est\u00e1 muy bien para recibirlo\u201d, asegur\u00f3. La familia tambi\u00e9n ha creado una p\u00e1gina de Instagram, Familias en Acci\u00f3n, donde comparten informaci\u00f3n y se conectan con otras personas que atraviesan situaciones similares.La historia de Rafael es un llamado a la empat\u00eda y a la acci\u00f3n. Es la voz de una madre que, mientras acompa\u00f1a a su hijo en la espera, trabaja incansablemente para que en el futuro ning\u00fan otro chico de La Pampa tenga que estar en una lista de espera. \u201cLo que queremos es eso, que todos nos podamos unir, que La Pampa no tenga a ning\u00fan chico en lista de espera\u201d, concluy\u00f3 Mirta.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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