RADIO LLANURA
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Rafael es un adolescente de 16 años de General Pico que, como tantos otros chicos de su edad, va a la escuela y al gimnasio. Sin embargo, su rutina diaria incluye un complejo tratamiento de diálisis mientras aguarda una noticia que podría cambiarle la vida: un trasplante de riñón. Desde hace cuatro meses, su nombre está inscripto en la lista de espera del INCUCAI, una realidad que su mamá, Mirta Porcel, busca visibilizar para generar conciencia sobre la importancia de la donación de órganos pediátrica en la provincia.
Mirta Porcel compartió la historia de su hijo, cuya enfermedad de base es el lupus, diagnosticado cuando tenía apenas nueve años. “Hace varios años que venimos con varios tratamientos, hasta que en enero ya nos dijeron que íbamos a trasplante”, relató. El proceso para ingresar a la lista de espera fue largo y complejo, pero finalmente en junio de este año lo consiguieron. Desde entonces, ya han participado en dos operativos de trasplante, aunque en ambas ocasiones otros niños tuvieron mayor compatibilidad.La situación de Rafael no es aislada. En Argentina, hay cerca de 200 niños y adolescentes en la misma condición, esperando un órgano que les permita seguir adelante. Mirta explicó que existe un vacío legal en este ámbito, ya que la conocida “Ley Justina” reglamenta principalmente la donación en adultos. “En donación pediátrica no hay una ley, se está tratando de modificar dos artículos para que se pueda contemplar, porque ahora si los dos papás no están de acuerdo, la donación no se puede llevar adelante”, detalló. En este camino, han recibido el apoyo de Ezequiel, el papá de Justina, quien se comunicó para acompañarlos en el proceso.Una rutina de lucha y esperanzaA pesar de las circunstancias, Rafael lleva una vida lo más normal posible. Todas las noches, a las 20 horas, se conecta a una máquina en su habitación para realizarse una diálisis peritoneal domiciliaria que dura seis ciclos. “Él tiene en la pancita un catéter peritoneal. Todo ese manejo lo hacemos con barbijo, lavado de manos, todo bajo un estricto protocolo de esterilización”, contó su mamá. Además, a la tarde realiza un baño manual de unos 45 minutos. El resto del día, asiste al cuarto año del secundario y a sus actividades.La logística es compleja: una vez al mes, un camión descarga en su casa todos los insumos necesarios para la diálisis y deben viajar al Hospital Austral para los controles periódicos. “Estamos tres semanas acá y una prácticamente allá”, afirmó Mirta.“No buscamos plata, queremos informar”La campaña que impulsa la familia no tiene como fin recaudar fondos, sino romper el silencio y el tabú que rodea a la donación de órganos en niños. Su objetivo es que el tema se instale en las conversaciones familiares y en la sociedad pampeana.“Nosotros sabemos que el órgano va a llegar, pero también queremos que esto sea para un crecimiento y que a otras personas no les pase. Que esto sea una conversación cotidiana, que no sea sorpresa, que todos podamos estar informados”, expresó Mirta con firmeza.En este sentido, destacó que Rafael se encuentra en un estado de salud físico y mental óptimo para recibir el trasplante. “Él está muy bien y está muy bien para recibirlo”, aseguró. La familia también ha creado una página de Instagram, Familias en Acción, donde comparten información y se conectan con otras personas que atraviesan situaciones similares.La historia de Rafael es un llamado a la empatía y a la acción. Es la voz de una madre que, mientras acompaña a su hijo en la espera, trabaja incansablemente para que en el futuro ningún otro chico de La Pampa tenga que estar en una lista de espera. “Lo que queremos es eso, que todos nos podamos unir, que La Pampa no tenga a ningún chico en lista de espera”, concluyó Mirta.
