RADIO LLANURA
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La historia de Salvador, un niño de apenas tres años, conmueve y moviliza a quienes conocen su caso. El pequeño enfrenta una dura enfermedad neurológica y hoy su familia lucha para que pueda acceder a un tratamiento que podría mejorar su calidad de vida. Sus padres, Sergio, de Viedma, y María, de Vértiz, dialogaron con En Boca de Todos HD y contaron la difícil situación que atraviesan mientras permanecen en Buenos Aires acompañando a su hijo.Salvador nació el 16 de enero junto a su hermano gemelo Valentín. Sin embargo, el comienzo de la vida de ambos estuvo marcado por una dura pérdida. “Nuestros hijos nacieron juntos, pero Valentín falleció a los 20 días. Salvador logró salir adelante y desde entonces empezamos esta lucha por su salud”, recordaron sus padres.El niño nació prematuro, a las 32 semanas, y debió permanecer internado en neonatología durante un mes. Al momento del alta, los médicos detectaron que tenía una lesión cerebral producto de una hipoxia y un derrame. Durante los primeros meses no hubo señales claras de complicaciones, pero la situación cambió con el paso del tiempo.“Hasta los seis meses lo veíamos bien, pero después empezamos a notar unos espasmos que duraban varios minutos y se repetían durante el día. Ahí entendimos que algo no estaba bien”, explicó María.En ese momento la familia vivía en Viedma, provincia de Río Negro. Ante la falta de especialistas, decidieron viajar a Buenos Aires para buscar respuestas médicas. Allí, en el Hospital Militar, los profesionales confirmaron el diagnóstico: síndrome de West, una forma severa de epilepsia infantil.“Desde ese momento comenzaron los tratamientos con distintos medicamentos, pero lamentablemente ninguno logró detener las convulsiones. A veces las crisis se espaciaban, pero siempre volvían”, relató la madre.Con el paso del tiempo el cuadro fue diagnosticado como epilepsia refractaria, un tipo de epilepsia que no responde a los tratamientos tradicionales. Hoy, con tres años, Salvador continúa enfrentando crisis convulsivas que afectan su desarrollo.Frente a esta situación, la familia volvió a viajar a Buenos Aires en busca de nuevas alternativas. La esperanza ahora está puesta en un tratamiento basado en la dieta cetogénica, una terapia médica que busca reducir las convulsiones mediante un plan alimentario específico y controlado.“Los médicos nos explicaron que primero debemos comenzar con esta dieta durante varios meses y realizar controles periódicos para evaluar cómo responde Salvador. Si no hay mejoras, podría evaluarse una cirugía, pero por ahora nos pidieron avanzar paso a paso”, contó María.Actualmente esperan la internación para iniciar formalmente el tratamiento, mientras permanecen alojados en un hotel de la zona de Chacarita. La obra social del Servicio Penitenciario Federal cubre parte de los gastos médicos y el alojamiento, pero muchos otros costos diarios quedan a cargo de la familia.“El tratamiento está cubierto, pero nosotros tenemos que afrontar los gastos cotidianos: la comida, los pañales, la leche y los traslados. Pensábamos que íbamos a estar pocos días, pero ya llevamos más de un mes en Buenos Aires”, explicó la madre.Moverse por la ciudad también representa una dificultad adicional. Salvador utiliza una silla postural especial, lo que complica el transporte.“En varias ocasiones nos cancelaron viajes porque la silla no entra en los autos. En colectivo o subte también se hace complicado porque no siempre hay accesibilidad o paciencia para esperar”, contó Sergio.El padre es retirado del Servicio Penitenciario Federal y actualmente su salario es el único ingreso familiar. Mientras tanto, otros dos hijos del matrimonio quedaron al cuidado de los abuelos para poder continuar sus estudios.“Tenemos dos chicos más, de 13 y 12 años, que hoy están con sus abuelos. Ellos nos están dando una mano enorme para poder acompañar a Salvador en este tratamiento”, explicó.Si bien la familia nunca había pedido ayuda anteriormente, la duración del tratamiento y los gastos diarios los llevaron a abrir una campaña solidaria.“Siempre tratamos de arreglarnos solos, pero esta vez se nos hizo muy difícil. Por eso decidimos compartir un alias para quienes quieran colaborar con nosotros”, señalaron.Quienes deseen ayudar a Salvador pueden hacerlo a través de los siguientes datos:
Alias: porsalvi26CBU: 4530000800013915423099
Titular: María del Carmen CamposCUIL: 27-35158548-5
Cuenta: Caja de ahorro en pesos – Naranja x
Mientras esperan iniciar formalmente el tratamiento, la familia se sostiene con la esperanza de que la dieta cetogénica logre disminuir las convulsiones y abrir una nueva oportunidad para el pequeño.“Lo que más nos ayuda no es solo lo económico. También los mensajes y el acompañamiento de la gente. Saber que no estamos solos nos da fuerzas para seguir”, concluyeron sus padres.
